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2009年2月 5日 (木)

「脳髄液圧減少症」について

いつもの流れとは唐突に異なるかもしれないが、自分がやっているmixiのほうで連続して脳髄液圧減少症についての投稿(メッセージ)が入った。

この脳髄液圧減少症というのは非常に厄介なもので、交通事故やスポーツ障害に遭った方がこの症状に悩まされている。

この事実をちょっとでも知ってもらいたい、という思いで今回は書く。

自分も5年前に勤務中、営業車で信号待ちをしているところに2tトラックが追突、軽自動車なので原形をとどめていない状態なのに無傷で助かった、と思ったのだが、それでは済まなかった。

その2週間後、ひどい眩暈と首、腰の痛みや違和感、そしてたまに起きる手の痺れ。そして日が経つにつれて歩くことも出来なくなり、自分では気づいていなかったのだが、母から聞いて驚いた出来事が起こった。

気が狂ったように発狂していたそうだ。これがまた記憶にない。確かに起き上がることすら困難になっているにも関わらず、職場には強制復帰させられた。あまり詳しくは書けないが、上司が勝手に病院で治癒診断書を取ってきてしまったため、その日付以降の労災は認められないまま有給休暇で消化され、ついにそれも尽きてしまって欠勤扱いに処分も喰らう。

「這ってでもでてこい!」

理解のない者たちが全員、見方は誰一人いない。そういった状況で這って出勤したが、「ふざけるのもほどほどにしろ!」と、いわゆる暴行も受けた。

どうすることも出来ないまま別の病院で診断書を書いてもらって病休扱いが精一杯。減給も覚悟しながら寝たきりに近い日々を送る。

そして5月のゴールデンウィークに新聞に掲載された記事を別の上司が発見してFAXを送ってくれた。そこには自分と同じ症状が羅列してあった。

ワラをもすがる思いで記事に載っていた一番近くの病院に電話して診察に。当時、大阪にはなく、広島まで出かけた。

眩暈、ふらつき、手足の痺れ、視力低下、倦怠感、記憶忘れ、頭痛、吐き気、腰椎・頚椎の鈍痛等。。

まだまだあるのだが、ほとんど当てはまったため検査入院をして「脳髄液圧減少症(当時は低髄液圧減少症)」と診断された。普通の人の脳は髄液に守られているのだが、その一部が欠損し、脳の真ん中に浮かんでいるはずのものが下部にずれてあらゆる神経をひっぱり、いろんな症状を引き起こす。

その治療法がブラッドパッチといって、自分の血液を脊髄の硬膜外に糊のように貼り付けて漏れを防ぐといった療法。まだまだ抱える症状はたくさんあるものの、立つ事が出来るようになった奇跡のような出来事。だが、この治療法は厚生労働省がまだ認めていないため、治療費は保険適用外。これに苦しんでいる人は何万人といる。

あとせめて視力だけでも回復したい・・・そう願っていた。2.0から0.6まで急激に落ちただけに気持ちが悪い。動体視力も良かったのに、それも低下しているのがありありと感じた。

眠れない。寝ても今度は起き上がれない・・・そして気圧の変化に耐えれずに倒れることは今でもしばしば。そんな時もカラダは不調を絶する。昨年も救急車で2度も搬送されている。気を失って・・・

1日で動けるキャパはだんだん分かってきたのだが、ごく僅か。いつまともに動けるか分からないし、全く問題ないときもある。だから余計に理解されないため、電車で席を譲ってもらえるわけもない。なんせ35歳といえば働き盛りと言われるわけで、見た目なんともないだけに周囲が理解できるわけがない。

そこで最近になって杖を持つことにした。普通のオッサンなだけに杖を握っていても寝たふりする人もいれば、快く席を譲ってくれる人もいる。わざとらしい、と思っている人もいるだろう。だから極力電車に乗らないことにしている。衝撃にも弱いカラダであるのも理由の一つだ。

自分でも分かっている。かなり無茶をしている1人だということ。。

ほんと、何も出来なくて生活保護を受けている人もいる。ただ自分は何度も死にかけているだけに「何か自分には生きる役目がある」と思っている。それが何かは分からない。大して働ける体でもない。でも何かがあるんだと・・・

きっとこれからも闘い続けることはあるんだろう。公務員を辞めたのは悪いことをして辞めたわけではない。国民の奉仕者になりきれないと判断しただけのこと。

それでもまだ「誰かを救いたい」という気持ちだけがある。だから動ける時は動く。理解されようが、されまいが・・・

http://www.youtube.com/watch?v=ZeZbdCBIBUo

http://www.youtube.com/watch?v=4a8M1IyqVWw

http://www.youtube.com/watch?v=QO9cEVOrqLQ

http://jp.youtube.com/watch?v=9dz1XPA0h8o

http://jp.youtube.com/watch?v=JcgoOKGAwvc

http://jp.youtube.com/watch?v=9LeufZgYiAk

http://jp.youtube.com/watch?v=vA3fBPS0koU

↑  ↑  ↑  ↑  ↑

12/2の日記にも掲載したが、要介護にも近いのが分かる人には分かるかもしれない。父母に迷惑をかけっぱなし。しかし障害認定も降りることなく現在に至る。

その人それぞれの苦しみ・・・知らない人は知ってあげてください。お医者さんが見てたら理解してあげてください。それだけでも救われる人はいます。脳髄液圧減少症だけではないと思います。いろいろ聞いてあげてください。それが自分の願いです。

自分も治療費は400万円以上はざっくりと抱えている。破産してもおかしくないほどの医療費がかかっている。保険対象外のため自費。冗談にもならないが、自分は頑張る、と決めたpunch

この年齢で介護なんて誰もしてくれない・・・這ってでも出勤していた苦しみを考えたら大したことはある、けど「ない」と言える日を願う。

見た目は元気な時もある。身体は動かなくとも電話越しでは「口は元気です!」と言う。

医療費、高くて出来なくて手遅れになってもっとひどくなって・・・そんな人もいるんだって。

我ながら、立てるようになっただけでも感謝。小さな喜びかもしれないが、自分にとっては大きい。

今日も頑張らないと・・・

clipいつもの情報、掲載中clip

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コメント

>ゆうさん
訪問、ありがとうございます。

また探してお伺いします^^

投稿: しんイチロー | 2009年9月10日 (木) 10時12分

はじめまして。
札幌で環境のNPO活動をしている、ゆうといいます。

力強く生きようとする姿に、
勇気をもらいました。
感謝してます。

ボクも、感謝と愛情をもって生きていこうと思います。

ちなみに、ボクは会社でエコサービス「エコナコト」をやっています。ぜひ参加してほしいですけど、参加しなくても、もしよかったら遊びにきてください。

しんさんみたいなブロガーに参加してほしいと思います^^

投稿: ゆう | 2009年9月 9日 (水) 16時54分

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